Słowa kluczowe
kwestionariusz
ocena psychometryczna
sytuacja rodziców
Jak cytować
Abstrakt
Wstęp: Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka wywołuje silny stres, który towarzyszy rodzicom podczas całego procesu leczenia. Długotrwały stres, niepewne rokowania, nieustanna dyspozycyjność powodują, że opiekunowie chorego dziecka doświadczają niekorzystnych zmian w obszarach zdrowia fizycznego i psychospołecznego. Ich sytuacja życiowa zależy od wsparcia, jakie otrzymują nie tylko od osób bliskich, ale również od personelu medycznego. Znaczenia nabierają badania dotyczące oceny ich szczególnej sytuacji życiowej, co wymaga stosowania odpowiedniego narzędzia. Takie możliwości daje Skala Sytuacji Życiowej przeznaczona dla rodziców dzieci chorych onkologicznie (SSŻ). W artykule przedstawione zostały kolejne etapy adaptacji tego kwestionariusza. Metoda: Uczestnikami badania było 112 rodziców dzieci chorych onkologicznie. Rodzice byli w wieku od 25 do 59 lat (M = 38,56 lat; SD = 6,71). Procedura adaptacji The Life Situation Scale for Parents (LSS-P) obejmowała weryfikację struktury czynnikowej oraz ocenę właściwości psychometrycznych polskiej wersji skali. Wyniki: Analizy statystyczne potwierdziły dobre właściwości psychometryczne polskiej adaptacji Skali Sytuacji Życiowej Rodziców (SSŻ-R). Obejmuje ona 20 twierdzeń i mierzy 3 rodzaje wsparcia: społeczne, emocjonalne i instytucjonalne tj. otrzymywane bezpośrednio od personelu medycznego, Wnioski: Skala Sytuacji Życiowej Rodziców okazała się narzędziem trafnym i rzetelnym. Może być wykorzystywana w diagnozowaniu potrzeb rodziców w procesie choroby nowotworowej dziecka. Narzędzie to może być szczególnie przydatne na Oddziałach Onkologicznych, gdzie ważna jest troska nie tylko o małego pacjenta, ale również o jego rodziców.
Bibliografia
Al-Gamal, E., Long, T., Shehadeh, J. (2019). Health satisfaction and family impact of parents of children with cancer: a descriptive cross-sectional study. Scandinavian journal of caring sciences, 33(4), 815–823. https://doi.org/10.1111/scs.12677
Agbayani, C.J., Tucker, J.A., Nelson, E.L., Martinez, F., Cortes, H., Khoury, D., Kain, Z.N., Lin, C., Torno, L., Fortier, M.A. (2022). Immunological and psycho-social functioning in parents of children with cancer. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 30(4), 3379–3388.
Baenziger, J., Hetherington, K., Wakefield, C.E., Carlson, L., McGill, B.C., Cohn, R.J., Michel, G., Sansom-Daly, U.M. (2020). Understanding parents’ communication experiences in childhood cancer: a qualitative exploration and model for future research. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 28(9), 4467–4476. https://doi.org/10.1007/s00520-019-05270-6
Buszman, K., Przybyła-Basista, H. (2017). Polish adaptation of multidimensional scale of perceived social support. Polish Psychological Forum, 22, 4, 581-599 https://doi.org/10.14656/PFP20170404
Carlsson, T., Kukkola, L., Ljungman, L., Hovén, E., von Essen, L. (2019). Psychological distress in parents of children treated for cancer: An exploratory study. PLOS ONE, 14(6), e0218860. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0218860
Christen, S., Mader, L., Baenziger, J., Roser, K., Schindera, C., Tinner, E.M., Michel, G. (2019). “I wish someone had once asked me how I’m doing”: Disadvantages and support needs faced by parents of long-term childhood cancer survivors. Pediatric blood & cancer, 66(8), e27767. https://doi.org/10.1002/pbc.27767
Compas, B.E., Bemis, H., Gerhardt, C.A., Dunn, M.J., Rodriguez, E.M., Desjardins, L., Preacher, K.J., Manring, S., Vannatta, K. (2015). Mothers and fathers coping with their children’s cancer: Individual and interpersonal processes. Health psychology: official journal of the Division of Health Psychology, American Psychological Association, 34(8), 783–793. https://doi.org/10.1037/hea0000202
Didkowska, J., Wojciechowska, U., Olasek, P., Dos Santos F.C., F., Michałek, I. (2021). Cancers in Poland in 2019. Warsaw: National Cancer Registry, Maria Skłodowska-Curie National Institute of Oncology, National Research Institute, Ministry of Health.
Enskär, K., Carlsson, M., von Essen, L., Kreuger, A., Hamrin, E. (1997). Development of a tool to measure the life situation of parents of children with cancer. Quality of Life Research, 6, 248–256.
John, A., Injodey, J.I. ( 2018). The Life Situation of Parents of Children with Cancer in Kerala. Rajagiri Journal of Social Development, 1 , 57-74.
Kaiser, H. (1974). An index of factorial simplicity. Psychometrika. 39(1): 31–36, https://doi.org/10.1007/bf02291575
Klassen, A.F., Klaassen, R., Dix, D., Pritchard, S., Yanofsky, R., O’Donnell, M., Scott, A., Sung, L. (2008). Impact of caring for a child with cancer on parents’ health-related quality of life. Journal of Clinical Oncology. An American Society of Clinical Oncology, 26(36), 5884–5889. https://doi.org/10.1200/JCO.2007.15.2835
Malpert, A.V., Kimberg, C., Luxton, J., Mullins, L.L., Pui, C.H., Hudson, M.M., Krull, K.R., Brinkman, T.M. (2015). Emotional distress in parents of long-term survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia. Psycho-oncology, 24(9), 1116–1123. https://doi.org/10.1002/pon.3732
Northouse, L., Williams, A.L., Given, B., McCorkle, R. (2012). Psycho-social care for family caregivers of patients with cancer. Journal of clinical oncology: official journal of the American Society of Clinical Oncology, 30(11), 1227–1234. https://doi.org/10.1200/JCO.2011.39.5798
Peikert, M.L., Inhestern, L., Krauth, K.A., Escherich, G., Rutkowski, S., Kandels, D., Bergelt, C. (2020). Returning to daily life: a qualitative interview study on parents of childhood cancer survivors in Germany. BMJ open, 10(3), e033730. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2019-033730
Phipps, S., Long, A., Willard, V.W., Okado, Y., Hudson, M., Huang, Q., Zhang, H., Noll, R. (2015). Parents of Children With Cancer: At-Risk or Resilient?. Journal of Pediatric Psychology, 40(9), 914–925. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsv047
Roser, K., Erdmann, F., Michel, G., Winther, J.F., Mader, L. (2019). The impact of childhood cancer on parents’ socioeconomic situation-A systematic review. Psycho-oncology, 28(6), 1207–1226. https://doi.org/10.1002/pon.5088
Salvador, Á., Crespo, C., Roberto, M.S., Barros, L. (2020). Do parents of children with cancer want to participate in treatment decision-making? Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 28(3), 1059–1067. https://doi.org/10.1007/s00520-019-04909-8
Sisk, B.A., Kang, T.I., Mack, J.W. (2020). The evolution of regret: decision-making for parents of children with cancer. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 28(3), 1215–1222. https://doi.org/10.1007/s00520-019-04933-8
Thompson, B. (2008). Exploratory and Confirmatory Factor Analysis. Understanding Concepts and Applications. Third Printing. Washington DC: American Psychological Association.
Van Schoors, M., De Mol, J., Morren, H., Verhofstadt, L.L., Goubert, L., Van Parys, H. (2018). Parents’ Perspectives of Changes Within the Family Functioning After a Pediatric Cancer Diagnosis: A Multi Family Member Interview Analysis. Qualitative Health Research, 28(8), 1229–1241. https://doi.org/10.1177/1049732317753587
Vrijmoet-Wiersma, C.M., van Klink, J.M., Kolk, A.M., Koopman, H.M., Ball, L.M., Egeler,R.M. (2008). Assessment of parental psychological stress in pediatric cancer: a review. Journal of Pediatric Psychology, 33(7), 694–706. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsn007
Wakefield, C.E., McLoone, J.K., Butow, P., Lenthen, K., Cohn, R.J. (2011). Parental adjustment to the completion of their child’s cancer treatment. Pediatric blood & cancer, 56(4), 524–531. https://doi.org/10.1002/pbc.22725
Wiener, L., Battles, H., Zadeh, S., Pelletier, W., Arruda-Colli, M., Muriel, A.C. (2017). The perceived influence of childhood cancer on the parents’ relationship. Psycho-oncology, 26(12), 2109–2117. https://doi.org/10.1002/pon.4313
Zavagli, V., Miglietta, E., Varani, S., Pannuti, R., Brighetti, G., Pannuti, F. (2016). Associations between caregiving worries and psycho-physical well-being. An investigation on home-cared cancer patients family caregivers. Supportive Care in Cancer, 24, 857–863. https://doi.org/10.1007/s00520-015-2854-y
Zavagli, V., Varani, S., Samolsky-Dekel, A.R., Brighetti, G., Pannuti, F. (2012). Worry as a risk factor for mental and somatic diseases. A research on home-cared cancer patients family caregivers. Giornale italiano di medicina del lavoro ed ergonomia, 34(2), B17–B22.