Słowa kluczowe
ocena opieki
dobrostan rodziny
nieformalny opiekun
opieka paliatywna
Jak cytować
Abstrakt
Coraz więcej osób podejmuje rolę nieformalnych opiekunów bliskich osób w zaawansowanym stadium choroby. Konsekwencją takiej decyzji są zarówno pozytywne (np. umocnienie więzi) jak i negatywne (np. obciążenie) skutki. Ich ocena jest konieczna w celu dostosowania odpowiednich oddziaływań dla opiekunów i jest możliwa dzięki kwestionariuszowi FACQ-PC (a multi-dimensional Family Appraisal of Caregiving Questionnaire for Palliative Care)- wielowymiarowemu narzędziu do oceny funkcjonowania nieformalnych opiekunów pacjentów objętych domową opieką paliatywną. Celem niniejszego badania było określenie właściwości psychometrycznych polskiej wersji FACQ-PC. W badaniu wzięło udział 150 nieformalnych opiekunów pacjentów objętych domową opieką paliatywną, w tym 106 kobiet i 44 mężczyzn. w wieku od 22 do 77 lat. Osoby badane wypełniały polską wersję FACQ-PC oraz szereg kwestionariuszy mierzących uczucia pozytywne i negatywne (SUPIN), stres (PSS-10) i zadowolenie z życia rodzinnego (SOR- H). Nie potwierdzono czteroczynnikowej struktury kwestionariusza, bardziej odpowiednia okazała się struktura trójczynnikowa. Wyróżniono czynniki: negatywne aspekty opieki, pozytywna ocena opieki i dobrostan rodziny. Na podstawie badań walidacyjnych ustalono wysoką rzetelność poszczególnych skal oraz potwierdzono trafność wewnętrzną. Jako skróconą nazwę narzędzia przyjęto FACQ-PC-PL. Narzędzie to może być wykorzystywane w badaniach naukowych oraz do wstępnej oceny w warunkach klinicznych.
Bibliografia
Adejoh, S.O., Boele, F., Akeju, D., Dandadzi, A., Nabirye, E., Namisango, E., Namukwaya, E., Ebenso, B., Nkhoma, K., Allsop, M.J. (2021). The role, impact, and support of informal caregivers in the delivery of palliative care for patients with advanced cancer: A multi-country qualitative study. Palliative Medicine, 35(3), 552-562. https://doi.org/10.1177/0269216320974925
Adelman, R.D., Tmanova, L.L., Delgado, D., Dion, S., Lachs, M.S. (2014). Caregiver burden: a clinical review. Jama, 311(10), 1052-1060. https://doi.org/10.1001/jama.2014.304
Ahmad Zubaidi, Z.S., Ariffin, F., Oun, C.T.C., Katiman, D. (2020). Caregiver burden among informal caregivers in the largest specialized palliative care unit in Malaysia: a cross sectional study. BMC Palliative Care, 19(1), 1-15. https://doi.org/10.1186/s12904-020-00691-1
Blom, C., Reis, A., Lencastre, L. (2023). Caregiver Quality of Life: Satisfaction and Burnout. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(16), 6577. https://doi.org/10.3390/ijerph20166577
Bosma, H., Apland, L., Kazanjian, A. (2010). Cultural conceptualizations of hospice palliative care: more similarities than differences. Palliative Medicine, 24(5), 510-522. https://doi.org/10.1177/0269216309351380
Brazil, K., Bainbridge, D., Rodriguez, C. (2010). The stress process in palliative cancer care: a qualitative study on informal caregiving and its implication for the delivery of care. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 27(2), 111-116. https://doi.org/10.1177/1049909109350176
Brzozowski, P. (2010). Skala uczuć pozytywnych i negatywnych SUPIN. Polska adaptacja skali PANAS Davida Watsona i Lee Anny Clark. Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.
Choi, S., Seo. J. (2019). Analysis of caregiver burden in palliative care: an integrated review. Nursing Forum, 54(2). 280-290. https://doi.org/10.1111/nuf.12328
Cohen, S., Kamarck, T., Mermelstein, R. (1983). A global measure of perceived stress. Journal of Health and Social Behavior, 385-396.
Cooper, B., Kinsella, G.J., Picton, C. (2006). Development and initial validation of a family appraisal of caregiving questionnaire for palliative care. Psycho-Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 15(7), 613-622. https://doi.org/10.1002/pon.1001
Dahlberg, L., Demack, S., Bambra, C. (2007). Age and gender of informal carers: a population-based study in the UK. Health & Social Care in the Community, 15(5), 439-445. https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2007.00702.x
del-Pino-Casado, R., Priego-Cubero, E., López-Martínez, C., Orgeta, V. (2021). Subjective caregiver burden and anxiety in informal caregivers: A systematic review and meta-analysis. PloS One, 16(3), e0247143. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0247143
Del Río Lozano, M., García-Calvente, M.D. M., Calle-Romero, J., Machón-Sobrado, M., Larrañaga-Padilla, I. (2017). Health-related quality of life in Spanish informal caregivers: gender differences and support received. Quality of Life Research, 26, 3227-3238. https://doi.org/10.1007/s11136-017-1678-2
Duimering, A., Turner, J., Chu, K., Huang, F., Severin, D., Ghosh, S., Yee, D., Wiebe, E., Usmani, N., Gabos, Z., Patel, S., Danielson, B., Amanie, J., Fairchild, A. (2020). Informal caregiver quality of life in a palliative oncology population. Supportive Care in Cancer, 28, 1695-1702. https://doi.org/10.1007/s00520-019-04970-3
Friedrichsdorf, S.J., Postier, A., Dreyfus, J., Osenga, K., Sencer, S., Wolfe, J. (2015). Improved quality of life at end of life related to home-based palliative care in children with cancer. Journal of Palliative Medicine, 18(2), 143-150. https://doi.org/10.1089/jpm.2014.0285
Gawlik, M., Kurpas, D. (2015). Ocena jakości życia opiekunów domowych pacjentów z chorobą nowotworową z wykorzystaniem kwestionariusza Caregiver Quality of Life – Cancer. Palliative Medicine/Medycyna Paliatywna, 7(1), 67-77.
Gérain, P., Zech, E. (2019). Informal caregiver burnout? Development of a theoretical framework to understand the impact of caregiving. Frontiers in Psychology, 10, 466359. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.01748
Given, B.A., Given, C.W., Sherwood, P. (2012). Caregiver burden. (In:) A. Naeim, D.B. Reuben, P.A. Ganz (eds.), Management of cancer in the older patient, 241– 248. Elsevier.
Haan, M.M., Olthuis, G., van Gurp, J.L. (2021). Feeling called to care: a qualitative interview study on normativity in family caregivers’ experiences in Dutch home settings in a palliative care context. BMC Palliative Care, 20, 1-15. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00868-2
Hampton, M.M., Newcomb, P. (2018). Self-efficacy and stress among informal caregivers of individuals at end of life. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 20(5), 471-477. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000464
Harding, R., Epiphaniou, E., Hamilton, D., Bridger, S., Robinson, V., George, R., Beynon, T., Higginson, I.J. (2012). What are the perceived needs and challenges of informal caregivers in home cancer palliative care? Qualitative data to construct a feasible psycho-educational intervention. Supportive Care in Cancer, 20, 1975-1982. https://doi.org/10.1007/s00520-011-1300-z
Harding, R., Gao, W., Jackson, D., Pearson, C., Murray, J., Higginson, I.J. (2015). Comparative analysis of informal caregiver burden in advanced cancer, dementia, and acquired brain injury. Journal of Pain and Symptom Management, 50(4), 445- 452. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2015.04.005
Johansen, S., Cvancarova, M., Ruland, C. (2018). The effect of cancer patients’ and their family caregivers’ physical and emotional symptoms on caregiver burden. Cancer Nursing, 41(2), 91-99. https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000493
Juczyński, Z., Ogińska-Bulik, N. (2009). Narzędzia pomiaru stresu i radzenia sobie ze stresem (Methods to measure stress and coping). Pracownia Testów Psychologicznych.
Kinsella, G., Cooper, B., Picton, C., Murtagh, D. (2000). Factors influencing outcomes for family caregivers of persons receiving palliative care: Toward an integrated model. Journal of Palliative Care, 16(3), 46-54. https://doi.org/10.1177/082585970001600308
Lazarus, R., Folkman, S. (1984). Stress, Appraisal, and Coping. New York.
Li, Q., Loke, A.Y. (2013). The positive aspects of caregiving for cancer patients: a critical review of the literature and directions for future research. Psycho-Oncology, 22(11), 2399-2407.
Li, Q.P., Mak, Y.W., Loke, A.Y. (2013). Spouses’ experience of caregiving for cancer patients: literature review. International Nursing Review, 60(2), 178-187.
Liddell, B.J., Williams, E.N. (2019). Cultural differences in interpersonal emotion regulation. Frontiers in Psychology, 10, 999. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00999
Margasiński, A. (2013). Skale Oceny Rodziny. Polska adaptacja FACES IV – Flexibility and Cohesion Evaluation Scales Davida H. Olsona. Podręcznik. Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.
Masternak, K., Bartoszek, A., Niedorys, B., Kardas, G. (2020). Uwarunkowania jakości życia nieformalnych opiekunów chorych leczonych paliatywnie. Palliative Medicine/Medycyna Paliatywna, 12(3). https://doi.org/10.5114/pm.2020.99119
Matsumoto, D., Yoo, S.H., Nakagawa, S. (2008). Culture, emotion regulation, and adjustment. Journal of Personality and Social Psychology, 94(6), 925-937. https://doi.org/10.1037/0022-3514.94.6.925
Molassiotis, A., Wang, M. (2022). Understanding and supporting informal cancer caregivers. Current Treatment Options in Oncology, 23(4), 494-513. https://doi.org/10.1007/s11864-022-00955-3
Ochoa, C.Y., Lunsford, N.B., Smith, J.L. (2020). Impact of informal cancer caregiving across the cancer experience: A systematic literature review of quality of life. Palliative & Supportive Care, 18(2), 220-240. https://doi.org/10.1017/S1478951519000622
Olson, D. (2011). FACES IV and the Circumplex Model: Validation study. Journal of Marital and Family Therapy, 37(1), 64–80. https://doi.org/10.1111/j.1752-0606.2009.00175.x
Proot, I.M., Abu-Saad, H.H., Crebolder, H.F., Goldsteen, M., Luker, K.A., Widdershoven, G.A. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17(2), 113-121. https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2003.00220.x
Salifu, Y., Almack, K., Caswell, G. (2021). ‘My wife is my doctor at home’: A qualitative study exploring the challenges of home-based palliative care in a resource-poor setting. Palliative Medicine, 35(1), 97-108. https://doi.org/10.1177/0269216320951107
Thana, K., Lehto, R., Sikorskii, A., Wyatt, G. (2021). Informal caregiver burden for solid tumour cancer patients: a review and future directions. Psychology & Health, 36(12), 1514-1535. https://doi.org/0.1080/08870446.2020.1867136
Veloso, V.I., Tripodoro, V.A. (2016). Caregivers burden in palliative care patients: a problem to tackle. Current Opinion in Supportive and Palliative Care, 10(4), 330-335. https://doi.org/10.1097/SPC.0000000000000239
Watson, D., Clark, L., Tellegen, A. (1988). Development and validation of brief measures of positive and negative affect: The PANAS scale. Journal of Personality and Social Psychology, 54, 1063- 1070. https://doi.org/10.1037/0022-3514.54.6.1063