Keywords
midwife
prenatal diagnosis
prenatal hospice
How to Cite
Abstract
An unsuccessful prenatal diagnosis is a traumatic experience for parents expecting the birth of a child. Hospice Perinatal Care is aimed at families who are experiencing an unsuccessful prenatal diagnosis. It is a form of help and support by providing individualised care to the woman and her loved ones, tailored to their needs and expectations. One member of the hospice perinatal care team is the midwife. The aim of this article is to present the role of the midwife and the tasks of individual specialists in the therapeutic management of a pregnant woman with a prenatally diagnosed lethal defect in the fetus. The role and tasks of the midwife as a member of the team taking care of a pregnant patient with a diagnosed fetal lethal defect is primarily to accompany the woman during this difficult period, provide emotional support and prepare parents for the birth of a sick child and focus activities on the real needs of parents and adapt to their expectations.
References
Bednarska, I., Boszko, K., Dangel, T., Dębska, M., Grenda, R., Januszaniec, A., Karwacki, M., Kurkiewicz, A., Marczyk, K., Niewęgłowska, N., Piotrowski, A., Rawicz, M., Struś-Wołos, M. Szewczyk, K., Szymborski, J., Szymkiewicz-Dangel, J. (2019). Polski model perinatalnej opieki paliatywnej. (W:) T. Dangel (red.), Standardy postępowania i procedury medyczne pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach dla dzieci. Standardy perinatalnej opieki paliatywnej. Standardy postępowania i procedury medyczne pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach dla dzieci, 81-88. Warszawa: Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Dangel, T. (2007). Wady letalne u noworodków opieka paliatywna jako alternatywa wobec aborcji i uporczywej terapii. Standardy Medyczne, 9 (31), 108-110.
Dangel, T. (2015). Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci. Warszawa: Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Dangel, T. (2012). Decyzje dotyczące dzieci z nieuleczalnymi chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci w perinatologii. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, (from:) http://www.ptb.org.pl/pdf/dangel_neonatalna.pdf (access: 01.12.2021).
Dangel, T. Szymkiewicz-Dangel, J. (2005). Opieka paliatywna w perinatologii. Opieka paliatywna nad dziećmi. Wydanie XIII, Warszawa.
Dangel, T., Szymkiewicz-Dangel, J. (2016a). Propozycja programu ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, (from:) https://perinatalne.pl/pliki/Artykul/1034_propozycja-programu-ochrony-zycia-13-10-2016.pdf (access: 01.05.2021).
Dangel, T., Szymkiewicz-Dangel, J. (2016b). Hospicjum perinatalne-polski model. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, (from:) https://hospicjum.waw.pl/phocadownload/hospicjum-perinatalne/hospicjum-perinatalne-polski-model.pdf (access: 01.05.2021).
Doyle, D., Hanks, G., Cherny, N., Calman, K. (1998). Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford University Press.
Informator dla Rodziców, Hospicjum perinatalne Fundacji Gajusz,. Fundacja Gajusz, (from:) https://gajusz.org.pl/dla-potrzebujacych/poradniki/ (access: 01.05.2021).
Jalowska, A., Krzeszowiak, J., Stembalska, A., Szmyd, K., Zimmer, M., Jagielska, G., Raś, M., Pasławska, A., Szafrańska, A., Paluszyńska, D., Fuchs, T., Pesz, K., Sąsiadek, M., Królak-Olejnik, B., Śmigiel, R. (2021). Perinatalna opieka paliatywna realizowana w oddziale położniczym i neonatologicznym we współpracy z hospicjum dla dzieci – doświadczenia własne. Journal of Mother and Child 29, 23(4), 253-262. https://doi.org/10.34763/devperiodmed.20192304.253262
Kmieciak, B., Szafrańska-Czajka, Z. (2016). Raport Perinatalna opieka hospicyjna: wizja, działania oraz wyzwania. Warszawa: Centrum Bioetyki Instytut na rzecz Kultury Prawnej Ordo Iuris.
Kornas-Biela, D. (2008). Niepomyślna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów, Medycyna Praktyczna Ginekologia i Położnictwo, 3628, 15-29.
Informator dla lekarzy,. Fundacja Gajusz, (from:) https://gajusz.org.pl/dla-potrzebujacych/poradniki/ (access: 17.06.2021).
Krzeszowiak, J., Śmigiel, R. (2016). Rola i zadania położnej jako członka zespołu sprawującego opiekę nad ciężarną pacjentką z rozpoznaną wadą letalną u płodu, Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne, 6, (1), 57-61. https://doi.org/10.17219/pzp/61828
Madetko, R., Kowalczyk, S. (2018). Opieka nad kobietą oraz dzieckiem z wadą letalną z uwzględnieniem hospicjów perinatalnych, Położna Nauka i Praktyka, 1, 32-38.
Małkowska, M. (2013). Pokochać od początku, Hospicjum to też Życie, 1, 12-13.
Motyka, M. (2011). Rola aktywnego słuchania w komunikacji terapeutycznej z pacjentem, Problemy Pielęgniarstwa, 19 (2), 259–265.
Niekorzystne zakończenie ciąży. (2019). Rekomendacje postępowania z pacjentkami dla personelu medycznego oddziałów położniczo-ginekologicznych województwa mazowieckiego. Mazowiecki Urząd Wojewódzki w Warszawie, (from:) https://www.gov.pl/attachment/d4f0b176-1ddd-4cbd-8089-5d44f52c1679 (access: 01.02.2022).
Program polityki zdrowotnej Ministra Zdrowia, (2021). Program kompleksowej terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób dziecka nienarodzonego – jako element poprawy stanu zdrowia dzieci nienarodzonych i noworodków na lata 2018-2023. Podstawa prawna: art. 48 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2020 r. poz. 1398, z późn. zm.). Warszawa: Ministerstwo Zdrowia.
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 31 stycznia 2017 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. (Dz.U. 2017 poz. 236 ).
Sak, D., Łozińska-Czerniak, A. (2020). Opieka paliatywna sprawowana przez położną/pielęgniarkę nad noworodkiem z diagnozą wady letalnej (trisomia 22)–studium przypadku. Medycyna Paliatywna, 12 (3), 146-151. https://doi.org/10.5114/pm.2020.99707
Szmyd, K., Śmigiel, R., Królak-Olejnik, B. (2014). Propozycje postępowania z noworodkiem po urodzeniu w przypadku rozpoznania wady letalnej w okresie prenatalnym, Pediatria Polska, 89, 389- 394. https://doi.org/10.1016/j.pepo.2014.08.004
Szot, L. (2009). Powstanie i rozwój Ruchu Hospicyjnego. Studia Warmińskie, 46, 221-236.
Szumowski, W. (1961). Historia medycyny, Warszawa: Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich.
Szymkiewicz-Dangel, J. (2016). Hospicjum perinatalne, czyli kiedy rodzicom wali się świat. Medycyna Praktyczna, (from:) https://www.mp.pl/etyka/kres_zycia/143897,hospicjum-perinatalne-czyli-kiedy-rodzicom-wali-sie-swiat (access: 19.12.2021).