Słowa kluczowe
macierzyństwo
niepełnosprawność intelektualna
Jak cytować
Abstrakt
The parenthood of persons with an intellectual disability continues to be a sensitive and controversial issue. Although the concepts of normalization, subjectivity and emancipation are actively implemented, the right to engage in parental roles is denied to such persons. Among other things, this is due to social perception, in which persons with intellectual disabilities are incapable of self-reliant and responsible functioning. Previous studies have demonstrated that such persons do have legitimate needs, including the desire to be married as well as to seek fulfilment as parents.
This paper sets out to discuss the findings of studies concerned with subjective interpretations and biography-building among mothers with intellectual disabilities. Such studies were guided by the need to address insufficient knowledge of how such persons define motherhood and the search for answers on what is individual and inimitable from a mother’s perspective. The study relied on an interpretative paradigm and took advantage of the biographical method, examining the experience of six women/mothers with an intellectual disability through thematic narrative interviews. A number of categories were distinguished in the course of analysis in order to describe motherhood from the standpoint of subjective experience.
The categories distinguished in the course of analysis and interpretation revealed a wide range of individual meanings given to motherhood experienced by women with intellectual disabilities. Based on personal interpretations, the study revealed various facets of motherhood, defined as love, happiness, satisfaction, dream, but also as duty, difficulty, fear, loneliness, helplessness or even failure. Moreover, insights were gained into the social and cultural context in which the mothers interviewed happen to function. The meanings attached to motherhood were rooted in subjective experience and, as such, may be due to the fact that relationships and the parenthood of persons with intellectual disabilities are seldom, if ever, accepted. They may also result from the challenges that the study participants face, struggling with their children’s behaviour and growth issues as well as with the aftermath of their own disability.
Bibliografia
Bartnikowska, U. (2019) Korzenie kobiecość w ujęciu kobiet z niepełnosprawnością
Intelektualną. Doniesienie badawcze, Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 35, (144 – 156).
Bartnikowska, U., Chyła, A., Ćwirynkało, K. (2014). Kobiety z niepełnosprawnością intelektualną w roli matki: perspektywa zagrożeń, Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, 13, (47-48).
Błaszczak-Banasiak, A., Kubicki, P. (2017). Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością – zapotrzebowanie na miarę Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Analiza i zalecenia, Warszawa: Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich.
Bron, A. (2017). O badaniach biograficznych krytycznie. Nauka o wychowaniu, Studia interdyscyplinarne, 1(4), (16-34).
Ćwirynkało, K. (2018), Kobiecość z perspektywy kobiet z niepełnosprawnością intelektualną – raport z badań fokusowych, Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 32, (293–303).
Ćwirynkało, K. (2019). Ryzyko zaniedbania dziecka a niepełnosprawność intelektualna rodzica. Dziecko Krzywdzone. Teoria, badania, praktyka, 18(1), (69–82).
Drzazga, A. 2016. Rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością intelektualną – od akceptacji do wsparcia, Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, 12, (85-98).
Frohmader, C., Meekosha, H. (2012). Recognition, Respect and Rights: Women with Disabilities in a Globalised World, (w:) B. Hughes, L. Davis (red.), Disability and Social Theory, (287-307), London: George Routledge & Sons.
Górnicka, B. (2015). Wybrane aspekty funkcjonowania osób z niepełnosprawnością w rolach rodzicielskich, Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska, XXVIII (1), (99–128).
Jurczyk, M. (2018). Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną. Nauczycielskie (de)konstrukcje, Warszawa: Difin.
Gustavsson, M., Starke, M. (2017). Groups for parents with intellectual disabilities: A qualitative analysis of experiences. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(4), (638–647). https://doi.org/10.1111/jar.12258
Kaźmierska, K., Waniek, K. (2020). Autobiograficzny wywiad narracyjny. Metoda-technika-analiza, Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
Kijak, R. (2016). Dorośli z głębszą niepełnosprawnością intelektualną jako partnerzy, małżonkowie i rodzice, Kraków: Wydawnictwo Naukowe UP.
Kijak, R. (2019). Rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością intelektualną, Warszawa: Wydawnictwo PWN.
Knowles, C., Blakely, A., Hansen, S., Machalicek, W. (2017). Parents with intellectual disabilities experiencing challenging child routines: A pilot study using embedded self-determination practices. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(3), (433–444). https://doi.org/10.1111/jar.12303
Krause, A. (2010). Normalizacja życia osób niepełnosprawnych jako podłoże relacji i doświadczeń społecznych osób z niepełnosprawnością intelektualną, (w:) A. Krause, A. Żyta, S. Nosarzewska, Normalizacja środowiska społecznego osób z niepełnosprawnością intelektualną, (19-46), Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.
Koziarek, M. (2018). Wnioski z badania ilościowego, (w:) D. Wiszejko-Wierzbicka, A. Wołowicz-Ruszkowska (red.), Byliśmy jak z kosmosu. Między (nie)wydolnością środowiska a potrzebami rodziców z niepełnosprawnościami, (149-176), Warszawa: Instytut Spraw Publicznych.
Król, A. (2018). Niepełnosprawność i sprawiedliwość reprodukcyjna. Zarys wybranych zagadnień dotyczących kobiet z niepełnosprawnościami, Studia de Cultura, 10(1), (84-99), https://doi.org/10.24917/20837275.10.1.7.
Latos-Bielańska, A. (2013). Płodność u osób z niepełnosprawnością, (w:) R. Kijak (red.), Seksualność. Niepełnosprawność. Rzeczywistość. Współczesne konteksty badawcze w problematyce seksualności człowieka z niepełnosprawnością, (86-96), Warszawa: Instytut Rozwoju Służb Społecznych.
Lizoń-Szłapowska, D. (2011). Functioning in Motherly and Fatherly Roles of Disabled People, (w:) B. Ostapiuk, K. Żółkowska, T. Żółkowska (red.), Facets of the disability, (219–240), Szczecin: Uniwersytet Szczeciński.
Lizoń-Szłapowska, D. (2012). Gotowość do małżeństwa i rodzicielstwa, (w:) R. Kijak (red.), Niepełnosprawność w zwierciadle dorosłości, (201-218), Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Malouf, R., Henderon, J., Redshaw, M. (2017). Access and quality of maternity care for disabled women during pregnancy, birth and the postnatal period in England: data from a national survey, BMJ Open, 7, (1-12). https://doi.org/10.1136/bmjopen-2017-016757
Markut, J. (2020). Ojcostwo i macierzyństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną w świetle literatury przedmiotu, (w:) J. Zimny (red.), Ojcostwo o wielu obliczach, (26 – 43), Wrocław: Wydawnictwo Jan Zimny.
McConnell, D., Llewellyn, G. (2002). Stereotypes, Parents with Intellectual Disability and Child Protection, Journal of Social Welfare and Family Law, 24(3), (297–317). https://doi.org/10.1080/09649060210161294.
Mattila, J., Määttä, K., Uusiautti, S. (2017). ‘Everone needs love’ – an interview study about perceptions of love in people with intellectual disability. International Journal of Adolescence & Youth, 22(3), (296–307). https://doi.org/10.1080/02673843.2016.1167749
Mizielińska, J., Struzik, J., Król, A. (2017). Różnym głosem. Rodziny z wyboru w Polsce. Warszawa: Wydawnictwo PWN.
Myśliwczyk, I. (2019a). Relacje dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie ze znaczącym
Innym – perspektywa biograficzna, Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 35, (70-88).
Myśliwczyk I. (2019b). Uznanie dorosłości człowieka z niepełnosprawnością (Studium socjopedagogiczne narracji osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębszym), Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Schűtze, F. (2012). Analiza biograficzna ugruntowana empirycznie w autobiograficznym wywiadzie narracyjnym. Jak analizować autobiograficzne wywiady narracyjne, (w:) K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii, (141-278), Kraków: NOMOS.
Sulik, M. (2017). W poszukiwaniu (od)cieni macierzyńskich doświadczeń – peregrynacje
andragogiczno-biograficzne, Edukacja Dorosłych, 1, (77–86).
Tarleton, B., Puckering, C. (2017). Mellow Futures: An adapted perinatal programme for parents with learning difficulties and disabilities. International Journal of Birth & Parent Education, 4(3), (29–32).
Tøssebro, J., Midjo, T., Paulsen, V., Berg, B. (2017). Prevalence, trends and custody among children of parents with intellectual disabilities in Norway, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(3), (533–542), https://doi.org/10.1111/jar.12304.
Wałachowska, M. (2017). Wizerunek społeczny macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnością, Forum Pedagogiczne, 7(1), (197-210). https://doi.org/10.21697/fp.2017.1.14
Wiszejko-Wierzbicka, D. (2018). Od relacji przez kompetencje do autonomii? Potrzeby rodziców z niepełnosprawnościami, (w:) D. Wiszejko-Wierzbicka, A. Wołowicz-Ruszkowska (red.), Byliśmy jak z kosmosu. Między (nie)wydolnością środowiska a potrzebami rodziców z niepełnosprawnościami, (35-68), Warszawa: Instytut Spraw Publicznych.
Wołowicz, A. (2018). Mniejszość w mniejszości. Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, SOCIETAS/COMMUNITAS, 2-2 (26-2), (181-208).
Wołowicz, A. (2021). Paradygmat zignorowany. Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.
Wołowicz-Ruszkowska, A. (2018). Między reglamentacją praw a nadmiarem roszczeń. Dylematy rodzicielstwa osób z niepełnosprawnością, (w:) D. Wiszejko-Wierzbicka, A. Wołowicz-Ruszkowska (red.), Byliśmy jak z kosmosu. Między (nie)wydolnością środowiska a potrzebami rodziców z niepełnosprawnościami, (129-147), Warszawa: Instytut Spraw Publicznych.
Żółkowska, T. (2016). The ‘undisclosed’ subject of normalization, The New Educational Review, 4, (211–220), https://doi.org/10.15804/tner.2016.46.4.18.
Żyta, A. (2013). Małżeństwa i rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością intelektualną – wyzwania współczesności, Edukacja Dorosłych, 2, (59-71).