Jak cytować
Abstrakt
Advances of medicine, progress of prenatal diagnostic techniques allows an accurate diagnosis of the unborn child. Specialists are capable of detecting lethal defects very early in pregnancy. This poses a moral dilemma both for the physicians and parents regarding management of the pregnancy. That dilemma has become the driving force for creation of hospices for unborn children. They provide parents with an alternative for eugenic abortion and futile therapy. The aim of this paper is to present qualitative research based on seven semi-structured interviews. Perinatal hospices provide families with a diverse range of support according to the provided response analysis. Interdisciplinary teams consist od physicians, midwives, psychologists and clerics. Midwives play a crucial role in this interdisciplinary team by providing medical care and support for the whole family, that is expecting birth of a terminal child. Employees and parents involved in hospice care recognize that the current work system of these centers is optimal. Expectations on the development of perinatal hospices relate mainly to the dissemination and financing of such facilities by the State. Perinatal palliative care provides support for parents who have decided to continue their pregnancy despite the lethal defect of their unborn child. The midwife plays an important role medically, spiritually and psychologically in accompanying the entire family at all stages of the child's life, illness and death. Spiritual support and pastoral assistance are of great importance because they help parents find a deeper meaning and sense of dignity in accompanying their child during illness and death. Efforts should be made to disseminate knowledge about the existence of palliative care for children and the functioning of perinatal hospices, both among professionals dealing with prenatal diagnosis of pregnant women and the general public.
Bibliografia
Cepuch G., Domańska D., Dębska G. (2013), Ból i cierpienie a godność i prawa dziecka chorego w aspekcie uporczywej terapii, Psychoonkologia, 4, s. 163–169.
Chmiel-Baranowska A. (2016), Hospicjum perinatalne to nie miejsce, ale idea, którą każdy z nas nosi w sobie, Hospicjum, nr 2 (76), s. 18.
Cobb A.D. (2016), Acknowledged Dependence and the Virtues of Perinatal Hospice. The Journal of Medicine and Philosophy, 1(41), p. 25-40.
Dangel J., (1999), Ethical problems in perinatal medicine. I European Course on Palliative Care for Children. Budapest, Abstract.
Dangel T. (2007), Godność dziecka – refleksja lekarza, Opieka Paliatywna nad Dziećmi, Tom XV, s. 15-21.
Dangel T. (2007), Zalecenia (standardy) dotyczące domowej opieki paliatywnej (hospicyjnej) nad dziećmi – projekt dla Ministerstwa Zdrowia, Opieka Paliatywna nad Dziećmi, Tom XV, str. 67-73.
Dangel T., (2008), Wady letalne u noworodków – opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii, (w:) Dziecko – studium interdyscyplinarne, E. Sowińska, E. Szczurko, T. Guz, P. Marzec (red.), s. 443-460, Lublin: Redakcja Wydawnictw KUL.
Dangel T. (2009), Lethal defects in foetuses and neonates: palliative care as an alternative to eugenic abortion, eugenic infanticide, and therapeutic obstinacy, Obsteric Anaesthesia and Perinatal Medicine, s. 137-144.
Dangel T., Szymkiewicz-Dangel J. (2015), Hospicjum perinatalne – polski model. Informator Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, nr 1 (71), s. 37-40.
Dangel T., Szymkiewicz-Dangel J. Propozycja programu ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych, http://perinatalne.pl/pliki/Artykul/1034_propozycja-programu-ochrony-zycia-13-10-2016.pdf (28.10.2017)
Du Boulay S., Rankin M., (2009), Okno nadziei. Cicely Saunders – założycielka ruchu hospicyjnego, Kraków: ZNAK.
Frączek P., Jabłońska M., Pawlikowski J. (2013), Medyczne, etyczne, prawne i społeczne aspekty badań prenatalnych w Polsce. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, nr 19(2), s. 103–109.
Jan Paweł II, Encyklika Evangelium vitae, (25.03.1995).
Katechizm Kościoła Katolickiego (11.10.1992), Poznań 1994.
Kodeks Etyki Lekarskiej (1991).
Kongregacja Nauki Wiary (1980), Deklaracja o eutanazji, Iura et bona, AAS 72, 542-552.
Kornas-Biela D., (2009), Pedagogika prenatalna, nowy obszar nauk o wychowaniu, Lublin: Wydawnictwo KUL.
Korzeniewska-Eksterowicz A., Respondek-Liberska M., Przysło Ł., Fendler W., Młynarski W., Gulczyńska E. (2013), Perinatal palliative care: barriers and attitudes of neonatologists and nurses in Poland. The Scientific World Journal, Volume.
Krzeszowiak J., Śmigiel R. (2016), Rola i zadania położnej jako członka zespołu sprawującego opiekę nad ciężarną pacjentką z rozpoznaną wadą letalną u płodu, Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne, nr 6(1), s. 57–61.
Kurzyńska E. (2017), Paliatywna opieka perinatalna w koszyku świadczeń gwarantowanych, Puls Medycyny, nr 14(345), s. 8
Łuczak J., (2004), Geneza działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci na tle ruchu hospicyjnego w Polsce i Europie, Opieka Paliatywna nad Dziećmi, Wyd. XII, s. 8-16.
Marszałek M. (2016), Dotknąć kresu i iść dalej. W Czepku Urodzone, Nr 3(5), s. 24-27.
Mixer S.J., Lindley L., Wallace H., Fornehed M.L., Wool C. (2015), The relationship between the nursing environment and delivering culturally sensitive perinatal hospice care. International Journal of Palliative Nursing, Nr 21(9), s. 423-429.
Papieska Rada „Cor Unum”: Alcune questioni etiche relative ai malati gravi e ai morenti (27 lipca 1981). Za: Karta Pracowników Służby Zdrowia. Papieska Rada ds. Dusz-pasterstwa Służby Zdrowia. Watykan 1995, s.100.
Ramer-Chrastek J., Thygeson M.V., (2005), A perinatal hospice for an unborn child with a life-limiting condition. International Journal of Palliative Nursing, nr 11(6), s. 274-6.
Raport Komisji Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia: Leczenie bólu w chorobach nowotworowych i opieka paliatywna. WHO. Genewa 1990.
Rogiewicz M., Krajnik M., (red.), (1998), Opieka Paliatywna, Akademia Medyczna: Bydgoszcz.
Royal College of Paediatrics and Child Health (1999). Zaniechanie i wycofanie się z leczenia przedłużającego życie u dzieci. Zarys praktyki medycznej. Pediatria Polska, nr 8,
s. 821-837.
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Dz. U. 2013 poz. 1347.
Szabat M., (2013), Elementy filozofii opieki paliatywnej a zagadnienie śmierci. Warszawa: SEMPER.
Uchwała nr 160 Rady Ministrów w sprawie programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem” z dnia 20 grudnia 2016 roku.
Ustawa z dn. 7 stycznia 1993r o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, art. 4.
V Zgromadzenie Papieskie Akademia Provita (2005), Deklaracja końcowa.
Verhagen E., Sauer P.J.J. (2005), The Groningen protocol – euthanasia in severely ill newborns. The New England Journal of Medicine, nr 352(10), p. 959-962.