Abstract
Twenty-first century society believes in the almost infinite power of medicine, therefore in the mentality of modern man there is often no acceptance of serious illness or death. Medicine today is constantly coming up with new methods to prolong the life of the patient, applying agressive therapy in situations where there is no hope of recovery. In recent years, a new set of moral dilemmas has emerged in the case of children diagnosed with lethal abnormalities in the prenatal stage, which most often lead to the premature death of a child. This article will discuss palliative care (including home care), based on an integrative vision of a human being, holistically treating all physical, emotional and spiritual needs. Presented in this paper is the concept behind perinatal (Gr. peri – around, Latin nascor- to give birth) hospices created to provide support to parents who decide to give birth, despite an unfavorable diagnosis. Palliative care includes the provision of complete care for terminally ill children, with the purpose of treating them with full dignity and protection from aggressive and ineffective therapy. Creating support for the family and child in the case of a troubling prenatal diagnosis involves full empowerment of both mother and child, the latter recognized as a patient in the prenatal phase with both the right to life and the right to a dignified death. The article also discusses the position of the Catholic Church on prenatal testing and the position of the Polish Pediatric Association on aggressive therapy. Every human being, including a child in the prenatal stage and a newborn, deserves humane treatment throughout their entire life up until the very end. Perinatal hospices aim to help the patient die with dignity and raise awareness in society about the respect that should be bestowed during the final moments in life.
References
(w:) Kultura śmierci, kultura umierania, A. Guzowski, E. Krajewska-Kułak,
G. Bejda (red.), s. 52-61, T. I, Białystok: Uniwersytet Medyczny, Wydział Nauk o Zdrowiu.
Buss T., Lichodziejewska-Niemierko M. (2008), Opieka paliatywna w Polsce - od idei do praktyki (również lekarza rodzinnego), Forum Medycyny Rodzinnej, nr 2(4), s. 277–285.
Cepuch G., Domańska D., Dębska G. (2013), Ból i cierpienie a godność i prawa dziecka chorego w aspekcie uporczywej terapii, Psychoonkologia, nr 4, s. 163-169.
Chrostowski W. (2018), Kształcenie lekarzy jako proces przekazywania wartości, Hospicjum, nr 3 (85), s. 10- 14.
Cobb A.D. (2016), Acknowledged dependence and the virtues of perinatal hospice, Journal of Medicine and Philosophy, nr 41(1), 25-40. doi:10.1093/jmp/jhv032.
Cope H., Garrett M.E., Gregory S., i in. (2015), Pregnancy continuation and organizational religious activity following prenatal diagnosis of a lethal fetal defect are associated with improved psychological outcome: Psychological outcome following prenatal diagnosis of a lethal fetal defect, Prenatal Diagnosis, nr 35(8), s. 761–768.
Czyżowska N. (2018), Opieka skoncentrowana na godności jako odpowiedź na potrzeby osób u kresu życia, Kwartalnik Naukowy Fides et Ratio, 1(33), 161-171.
Dangel T., Szymkiewicz-Dangel J. (2005), Opieka paliatywna w perinatologii. Opieka Paliatywna Nad Dziećmi, 13, s. 27–30.
Dangel T. (2006), Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce, Opieka paliatywna nad Dziećmi, 14, s. 9-20.
Dangel T. (2011), Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie dzieci. Wytyczne dla lekarzy, Polskie Towarzystwo Pediatryczne.
Dangel T. (2015), Hospicjum perinatalne – polski model, Hospicjum, 71(1), s. 37–40.
George R., Tollefsen Ch. (2011), Embryo: A Defense of Human Life, Princeton: Witherspoon Institute.
de Graaff L.F., Honig A., van Pampus M.G., i in. (2018), Preventing post-traumatic stress disorder following childbirth and traumatic birth experiences:
a systematic review, Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 97(6), s. 648–656. doi:10.1111/aogs.13291.
Guzowski A., Czartoszewski A., Van Damme-Ostapowicz K., Łukaszuk C.R., i in. (2016), Tabuizacja i detabuizacja śmierci, (w:) Kultura śmierci, kultura umierania, A. Guzowski, E. Krajewska-Kułak, E.G. Bejda, (red.), s. 13-28, T. I, Białystok: Uniwersytet Medyczny, Wydział Nauk o Zdrowiu.
Florkowska M. (2018), Radość dawania. Hanna Chrzanowska we wspomnieniach, listach, anegdotach, Kraków: Wydawnictwo św. Stanisława BM.
Frączek P., Jabłońska M., Pawlikowski J. (2013), Medyczne, etyczne, prawne i społeczne aspekty badań prenatalnych w Polsce, Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 19(2), s. 103–109.
Jan Paweł II, (1982), Przemówienie do uczestników kongresu Movimento per la vita, (4.12.1982).
Jan Paweł II, (1995), Encyklika Evangelium vitae, Rzym.
Katechizm Kościoła Katolickiego (2006), Warszawa, Wydawnictwo Pallottinum.
Kongregacja Nauki Wiary. Instrukcja o szacunku dla rodzącego się życia ludzkiego i o godności jego przekazywania, Donum vitae (22.02.1987).
Łuczak-Wawrzyniak J., Czarnecka-Iwańczuk M., Bukowska A. (2012), Strata dziecka – różne perspektywy postrzegania tego doświadczenia, (w:) Psychologia w naukach medycznych II, W. Strzelecki (red.), s. 164-172, Poznań: Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego.
Różańska M., Baranowska B., Tataj-Puzyna U., Bączek G., Kajdy A. (2017). Perinatal hospice care in the narratives of parents and caregivers – a qualitive survey. Kwartalnik Naukowy Fides et Ratio, 4(32), s. 454–467.
Różyńska J. (2013), Etyka i diagnostyka przedurodzeniowa, (w:) Bioetyka,
J. Różyńska, W. Chańska (red.), s. 345–361, Warszawa: Wolters Kluwer.
Rumun A. (1978), Hanna Chrzanowska, (w:) Chrześcijanie, B. Bejze (red.), s. 346-408, Warszawa: Akademia Teologii Katolickiej.
Sipowicz K., Pietras T. (2018), Dylematy bioetyczne w opiece nad kobietą ciężarną i jej dzieckiem podejrzewanym o niepełnosprawność, Kwartalnik Naukowy Fides et Ratio, 1(33), s. 190- 201.
Ślipko T., Starowieyski M., Muszala A. (2010), Aborcja. Spojrzenie filozoficzne, teologiczne, historyczne i prawne, Kraków: Wydawnictwo Petrus.
Thornicroft G., Tansella M. (2010), W stronę lepszej psychiatrycznej opieki zdrowotnej, Warszawa: Instytut Psychiatrii i Neurologii.
Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży. Dziennik Ustaw 1993, 17 poz. 78.
Węgrzyn P., Borowski D., Wielgoś, M. (2015), Diagnostyka prenatalna w praktyce, Warszawa: PZWL.
Netografia:
Boszko K., Dangel T., Grenda R., Januszaniec A., Karwacki M., Kurkiewicz A., Szymkiewicz-Dangel J. (2015), Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci (III), Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. http://www.hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/1351_1111-standardy-2015.pdf (01.08.2018).
Dangel T., Cicely Saunders (1918-2005),
http://www.hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/1142_cicelysaunders.pdf (05.10.2018).
Jabłońska K. (2018), Błogosławiona Hanna Chrzanowska i jej kompleks wyższości, http://wiez.com.pl/2018/04/28/blogoslawiona-hanna-chrzanowska-i-jej-kompleks- wyzszosci/ (07.10.2018).
Kmiecik B., Szafrańska-Czajka Z. (2016). Perinatalna opieka hospicyjna: wizja, działania oraz wyzwania,
https://ordoiuris.pl/sites/default/files/inline-files/raport_hospicja.pdf (07.09.2018).
Komunikat PAP MZ: W 2016 r. w szpitalach wykonano 1098 legalnych zabiegów przerwania ciąży, w zdecydowanej w większości w wyniku badań prenatalnych, Rynek Zdrowia, źródło: http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Ginekologia-i-poloznictwo/MZ-w-2016-r- wykonano-1098-zabiegow-przerwania-ciazy,175825,209.html (3.09.2018).
Szymkiewicz-Dangel J. (2016), Hospicjum perinatalne, czyli kiedy rodzicom wali się świat, https://www.mp.pl/etyka/kres_zycia/143897,hospicjum-perinatalne-czyli-kiedy-rodzicom-wali-sie-swiat (05.09.2018).
WHO Definition of Palliative Care, http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ (27.09.2018).