Słowa kluczowe
hospicjum okołoporodowe
uporczywa terapia
dylematy etyczne
umieranie
Jak cytować
Abstrakt
Społeczeństwo XXI wieku wierzy w prawie nieograniczone możliwości medycyny, stąd coraz częściej w mentalności współczesnego człowieka nie ma zgody na ciężką chorobę i śmierć. Dzisiejsza medycyna sięga po coraz nowsze środki i techniki, by przedłużyć życie chorego, stosując uporczywą terapię w sytuacjach, w których nie ma szansy na wyleczenie. W ostatnich latach pojawiły się nowe dylematy moralne związane z dziećmi, u których w fazie prenatalnej zdiagnozowano wady letalne, które najczęściej są przyczyną przedwczesnej śmierci dziecka. W artykule omówiona zostanie opieka paliatywna (w tym domowa), która uwzględnia integralną wizję człowieka, holistycznie traktuje jego potrzeby fizyczne, emocjonalne i duchowe. Przedstawiona zostanie istota działania hospicjów perinatalnych (gr. peri - wokół, łac. nascor - rodzić), których założeniem jest towarzyszenie i wspieranie rodziców, którzy decydują się na kontynuację swojego rodzicielstwa, pomimo niekorzystnej diagnozy dla dziecka. To koncepcja objęcia całościową opieką nieuleczalnie chorego dziecka, nastawiona na zapewnienie godnego traktowania i ochronę przed uporczywą, daremną terapią. Objęcie troską rodziny i dziecka w sytuacji uzyskania niepokojącej diagnozy prenatalnej, stanowi pełne upodmiotowienie matki oraz dziecka, będącego pacjentem w fazie prenatalnej, posiadającym prawo do życia i godnej śmierci. W artykule opisano również stanowisko Kościoła Katolickiego wobec badań prenatalnych oraz stanowisko Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego wobec uporczywej terapii. Każdy człowiek, również dziecko w fazie życia prenatalnego czy noworodek, zasługuje na godne traktowanie przez całe swoje życie, także u jego kresu. Hospicja perinatalne mają pomóc „umierać po ludzku”, mają uświadomić społeczeństwu, że ostatnie chwile życia człowieka zasługują na szacunek.
Bibliografia
(w:) Kultura śmierci, kultura umierania, A. Guzowski, E. Krajewska-Kułak,
G. Bejda (red.), s. 52-61, T. I, Białystok: Uniwersytet Medyczny, Wydział Nauk o Zdrowiu.
Buss T., Lichodziejewska-Niemierko M. (2008), Opieka paliatywna w Polsce - od idei do praktyki (również lekarza rodzinnego), Forum Medycyny Rodzinnej, nr 2(4), s. 277–285.
Cepuch G., Domańska D., Dębska G. (2013), Ból i cierpienie a godność i prawa dziecka chorego w aspekcie uporczywej terapii, Psychoonkologia, nr 4, s. 163-169.
Chrostowski W. (2018), Kształcenie lekarzy jako proces przekazywania wartości, Hospicjum, nr 3 (85), s. 10- 14.
Cobb A.D. (2016), Acknowledged dependence and the virtues of perinatal hospice, Journal of Medicine and Philosophy, nr 41(1), 25-40. doi:10.1093/jmp/jhv032.
Cope H., Garrett M.E., Gregory S., i in. (2015), Pregnancy continuation and organizational religious activity following prenatal diagnosis of a lethal fetal defect are associated with improved psychological outcome: Psychological outcome following prenatal diagnosis of a lethal fetal defect, Prenatal Diagnosis, nr 35(8), s. 761–768.
Czyżowska N. (2018), Opieka skoncentrowana na godności jako odpowiedź na potrzeby osób u kresu życia, Kwartalnik Naukowy Fides et Ratio, 1(33), 161-171.
Dangel T., Szymkiewicz-Dangel J. (2005), Opieka paliatywna w perinatologii. Opieka Paliatywna Nad Dziećmi, 13, s. 27–30.
Dangel T. (2006), Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce, Opieka paliatywna nad Dziećmi, 14, s. 9-20.
Dangel T. (2011), Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie dzieci. Wytyczne dla lekarzy, Polskie Towarzystwo Pediatryczne.
Dangel T. (2015), Hospicjum perinatalne – polski model, Hospicjum, 71(1), s. 37–40.
George R., Tollefsen Ch. (2011), Embryo: A Defense of Human Life, Princeton: Witherspoon Institute.
de Graaff L.F., Honig A., van Pampus M.G., i in. (2018), Preventing post-traumatic stress disorder following childbirth and traumatic birth experiences:
a systematic review, Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 97(6), s. 648–656. doi:10.1111/aogs.13291.
Guzowski A., Czartoszewski A., Van Damme-Ostapowicz K., Łukaszuk C.R., i in. (2016), Tabuizacja i detabuizacja śmierci, (w:) Kultura śmierci, kultura umierania, A. Guzowski, E. Krajewska-Kułak, E.G. Bejda, (red.), s. 13-28, T. I, Białystok: Uniwersytet Medyczny, Wydział Nauk o Zdrowiu.
Florkowska M. (2018), Radość dawania. Hanna Chrzanowska we wspomnieniach, listach, anegdotach, Kraków: Wydawnictwo św. Stanisława BM.
Frączek P., Jabłońska M., Pawlikowski J. (2013), Medyczne, etyczne, prawne i społeczne aspekty badań prenatalnych w Polsce, Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 19(2), s. 103–109.
Jan Paweł II, (1982), Przemówienie do uczestników kongresu Movimento per la vita, (4.12.1982).
Jan Paweł II, (1995), Encyklika Evangelium vitae, Rzym.
Katechizm Kościoła Katolickiego (2006), Warszawa, Wydawnictwo Pallottinum.
Kongregacja Nauki Wiary. Instrukcja o szacunku dla rodzącego się życia ludzkiego i o godności jego przekazywania, Donum vitae (22.02.1987).
Łuczak-Wawrzyniak J., Czarnecka-Iwańczuk M., Bukowska A. (2012), Strata dziecka – różne perspektywy postrzegania tego doświadczenia, (w:) Psychologia w naukach medycznych II, W. Strzelecki (red.), s. 164-172, Poznań: Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego.
Różańska M., Baranowska B., Tataj-Puzyna U., Bączek G., Kajdy A. (2017). Perinatal hospice care in the narratives of parents and caregivers – a qualitive survey. Kwartalnik Naukowy Fides et Ratio, 4(32), s. 454–467.
Różyńska J. (2013), Etyka i diagnostyka przedurodzeniowa, (w:) Bioetyka,
J. Różyńska, W. Chańska (red.), s. 345–361, Warszawa: Wolters Kluwer.
Rumun A. (1978), Hanna Chrzanowska, (w:) Chrześcijanie, B. Bejze (red.), s. 346-408, Warszawa: Akademia Teologii Katolickiej.
Sipowicz K., Pietras T. (2018), Dylematy bioetyczne w opiece nad kobietą ciężarną i jej dzieckiem podejrzewanym o niepełnosprawność, Kwartalnik Naukowy Fides et Ratio, 1(33), s. 190- 201.
Ślipko T., Starowieyski M., Muszala A. (2010), Aborcja. Spojrzenie filozoficzne, teologiczne, historyczne i prawne, Kraków: Wydawnictwo Petrus.
Thornicroft G., Tansella M. (2010), W stronę lepszej psychiatrycznej opieki zdrowotnej, Warszawa: Instytut Psychiatrii i Neurologii.
Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży. Dziennik Ustaw 1993, 17 poz. 78.
Węgrzyn P., Borowski D., Wielgoś, M. (2015), Diagnostyka prenatalna w praktyce, Warszawa: PZWL.
Netografia:
Boszko K., Dangel T., Grenda R., Januszaniec A., Karwacki M., Kurkiewicz A., Szymkiewicz-Dangel J. (2015), Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci (III), Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. http://www.hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/1351_1111-standardy-2015.pdf (01.08.2018).
Dangel T., Cicely Saunders (1918-2005),
http://www.hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/1142_cicelysaunders.pdf (05.10.2018).
Jabłońska K. (2018), Błogosławiona Hanna Chrzanowska i jej kompleks wyższości, http://wiez.com.pl/2018/04/28/blogoslawiona-hanna-chrzanowska-i-jej-kompleks- wyzszosci/ (07.10.2018).
Kmiecik B., Szafrańska-Czajka Z. (2016). Perinatalna opieka hospicyjna: wizja, działania oraz wyzwania,
https://ordoiuris.pl/sites/default/files/inline-files/raport_hospicja.pdf (07.09.2018).
Komunikat PAP MZ: W 2016 r. w szpitalach wykonano 1098 legalnych zabiegów przerwania ciąży, w zdecydowanej w większości w wyniku badań prenatalnych, Rynek Zdrowia, źródło: http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Ginekologia-i-poloznictwo/MZ-w-2016-r- wykonano-1098-zabiegow-przerwania-ciazy,175825,209.html (3.09.2018).
Szymkiewicz-Dangel J. (2016), Hospicjum perinatalne, czyli kiedy rodzicom wali się świat, https://www.mp.pl/etyka/kres_zycia/143897,hospicjum-perinatalne-czyli-kiedy-rodzicom-wali-sie-swiat (05.09.2018).
WHO Definition of Palliative Care, http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ (27.09.2018).