Abstrakt
In this article the author analyses the situation of a person with autism and their family from the moment of birth until their adult life. The author shows the concept of 'the quality of life' from different perspectives and presents the complexity of the problem connected with disability. He analyses the consequences resulting from the autism spectrum disorders, both for the child and their parents. The author describes the situation of the child's parents and the difficulties they have to face and also the process of accepting their child's disability that parents have to go through. He presents the conditions of effective help for the child and their family such as screening diagnosis, early clinical diagnosis, the choice of the properly prepared institution to guarantee specialist educational help and educational, upbringing and care conditions adapted to child's needs and psychophysical abilities. The author also presents the aspects of cooperation of specialists, teachers and tutors with the child's parents and underlines the importance of building the feeling of parents' strengths. Moreover, he describes the situation of people with autism after finishing education and entering independent adult life. He also shows governmental and non-governmental forms of support for, among other people, people with autism and their families.
Bibliografia
Belzyt, J. (2012). Niepełnosprawność – Edukacja – Dorosłość, Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Brzezińska, A., Stolarska, M., Zielińska, J. (2002). Poczucie jakości życia w okresie wczesnej, średniej i późnej dorosłości, (w:) K. Appelt, J. Wojciechowska (red.), Zadania i role społeczne w okresie dorosłości (s. 103-126). Poznań: Wydawnictwo Fundacji Humaniora.
Campbell, A. (1976). Subjective measures of well-being, American Psychologist, 2(31), s. 117-124.
Chudzicka, A. (1995). Subiektywny obraz świata i obraz siebie, jako kategorie pomiaru jakości życia osób bezrobotnych oraz ich oczekiwania wobec klubu pracy, (w:)
A. Bańka, R. Derbis (red.), Pomiar i poczucie jakości życia u aktywnych zawodowo oraz bezrobotnych (s. 87-96). Poznań-Częstochowa: Wydawnictwo UAM i WSP.
Flanagan, J.C. (1982). Measurement of quality of life: Current state of the art, Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 63, s. 56-79.
Grandin, T., Panek, R. (2016). Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów, Kraków: Copernicus Center Press.
Green, G. (2007). Wczesna interwencja behawioralna, (w:) C. Maurice (red.), Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi (s. 59-116). Warszawa: Fundacja „Adama”.
ICD-10, (2008). Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych, Tom I, Warszawa: Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia.
Kojder, K. (2002). Sensoryczny świat dziecka z autyzmem, Dziecko Autystyczne, 1, s. 131-142.
Krasowicz-Kupis, G., Wiejak, K., Gruszczyńska, K. (2015). Katalog metod diagnozy rozwoju poznawczego dziecka na etapie edukacji przedszkolnej i wczesnoszkolnej, Warszawa: Instytut Badań Edukacyjnych.
KTA. (2012). Inne, trudne, lecz nieobce, Łódź: KTA, Nawicula.
Palak, Z., Lewicka, A., Bujanowska, A. (2006). Jakość życia a niepełnosprawność, Lublin: Wydawnictwo UMCS.
Robins, D.L., Casagrande, K., Barton, M. (2014). Validation of the modified checklist for Autism in toddlers, revised with follow-up (M-CHAT-R/F), Pediatrics, 1, s. 37-45.
Robins, D.L., Fein, D., Barton, M. (2009). Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-Up, Warszawa: Fundacja Synapsis.
Szczęśniak-Cymerman, A., Gałkowski, T., (2012). Poczucie umocnienia a style radzenia sobie ze stresem u matek dzieci z ASD, Dziecko Autystyczne, 1, s. 5-46.
Wieczorek, K., Gałkowski, T. (2002). Przezwyciężanie stresu przez rodzeństwo dzieci z autyzmem, Dziecko Autystyczne, 1, s. 7-33.
Wysocka, E. (2011). Praca, jako czynnik warunkujący jakość życia ludzi młodych – psychospołeczna perspektywa teoretyczna, Forum Pedagogiczne UKSW, 1, s. 13-44.
Zabłocki, K. J. (2002). Autyzm, Płock: Wydawnictwo Naukowe NOVUM.
Zabłocki, K. J., Woźniak, W. (2013). Jakość życia osób z niepełnosprawnością, Łódzkie Studia Teologiczne, 22, s. 223-228.